28 février, journée mondiale des maladies rares

Coucou,

Je vous retrouve aujourd’hui, en ce 28 février, jour de célébration de la journée mondiale des maladies rares afin d’évoquer avec vous à cœur ouvert mon ressenti. Je ne pensais pas en toute honnêteté, écrire, poser des mots sur mes pensées mais au final alors que j’avais terminé ma journée j’ai ressenti le besoin d’écrire.

Si vous avez pris le temps d’aller découvrir un peu le blog et notamment prendre le temps de lire le « Qui suis-je ? », vous avez sans doute vu la phrase suivante : « En effet, dans la vie, j’ai aussi la petite particularité d’être malade chronique et en situation de handicap. ».

En réalité, j’aurais dû dire « des petites particularités, je suis malade chronique et en situation de handicap », en effet, au quotidien, je suis une jeune femme atteinte non pas d’une mais plusieurs maladies rares et chroniques. Chacune d’elles ne sont pas forcément visible d’un premier abord car je suis en fauteuil roulant et bien souvent c’est ce qui est pris en compte par le plus grand nombre. Or, dans la réalité, je fais partie de ce que l’on appelle les zèbres qui représente les personnes atteintes de maladies rares mais aussi des malades invisibles alors cette journée est l’occasion de rendre visible l’invisible et de mettre en avant les petites particularités médicales de nombreuses personnes dans le monde. Vous l’avez vu j’ai précisé « petites particularités médicales », en effet, j’ai une philosophie de vie bien à moi et je considère que dans le monde nous sommes tous différents et donc nous avons tous nos petites particularités, hors le but de cette journée du 28 février est bien de mettre en lumière les personnes atteintes de particularité médicales dites maladies rares ou orphelines.

À travers ces mots que vous découvrez, peut-être un peu brouillon je m’en excuse, je ne suis pas au mieux de ma forme ces derniers jours, il est donc parfois difficile de mettre des mots sur mes pensées et encore plus de le faire de façon structurée, j’avais envie de partager mon ressenti. En effet, en cette journée de « célébration » j’étais normalement invitée à participer à une rencontre/conférence autour des maladies rares au sein du CHU situé à moins de 5 min de chez moi. Or, j’ai fait le choix de ne pas y aller tout simplement parce que j’ai fait le choix de me préserver, je ne souhaite pas jouer les hypocrites en célébrant cette journée avec des gens, ici je pense à un certain nombres de médecins, qui ne me prennent pas au sérieux, me parle parfois de façon totalement inhumaine et inadaptée mais surtout me laisse livrée à moi-même, impuissante face aux maladies dont je suis atteinte qui me complique bien le quotidien et parfois me mettent en danger. Je n’ai donc pas souhaité me rendre à ce moment de partage, tout en sachant que je n’étais de mon côté pas aidée accompagnée.

En réalité, aujourd’hui, je ne suis pas au mieux de ma forme physique, j’ai vécu un week-end de grosse fatigue physique et douleurs multiples, néanmoins, je suis très heureuse d’être celle que je suis, de vivre, etc…mais je me sens fatiguée de tout ça, fatiguée de me battre en permanence dans le vide, sans réponses, je ne demande pas de traitement général car je sais bien que maladies rares signifie bien souvent pas de traitement mais j’aimerais juste avoir quelques petites solutions pour m’aider au quotidien, notamment face aux crises d’allergies assez violente que je fais de plus en plus souvent qui sont le plus difficile à vivre actuellement. Quand je dis difficile, c’est difficile dans le sens où je ne comprends pas ce qui se passe, pourquoi c’est de plus en plus violent mais surtout difficile parce que je sais que cela peut-être de plus en plus grave et finir par me mettre en danger. Or, je souhaite vraiment vivre, profiter de ma vie et ne pas laisser mes maladies, le handicap décider à ma place. Nous devons cohabité pour me permettre de vivre pleinement comme j’en ai envie.

C’est aussi difficile parce que je vois autour de moi, mes proches s’inquiétaient, bien souvent on me demande ce qui m’arrive lorsque l’on voit mon visage dont je vous partage les photos ici :

Ces photos que vous avez vu sont la réalité quotidienne avec au fil des journées des instants plus difficile que d’autres, plus vif que d’autres sans que je comprenne pourquoi. Avant de continuer à vous partager mon ressenti, je veux vous partager quelque chose, en voyant ces photos, vous vous demandez surement comme beaucoup de mes proches si le regard des autres ne me pose pas de souci dans la façon de vivre la maladie au quotidien et bien non, pour être complètement honnête, je n’en ai absolument rien à faire ! La seule chose qui m’embête c’est la sensation d’avoir le visage qui brule régulièrement mais pour le côté visuel je m’en fiche complètement ! Je me sens très bien dans mon corps, j’aime celle que je suis physiquement et c’est l’essentiel. Le regard des autres n’a aucune importance, même celui de mes proches qui ont beaucoup plus de mal par rapport à tout cela je m’en fiche car à mes yeux l’essentiel est que je me sente bien dans mon corps sans prendre en compte le côté médical de ce que je ressens physiquement.

Alors aujourd’hui, cette journée de célébration et de mise en lumière de l’invisible est surtout l’occasion pour moi de formuler un souhait, un vœu, celui d’un quotidien médical plus apaisé physiquement dans les prochains jours, prochains mois avec je l’espère petit à petit des petites solutions pour apaiser mon quotidien.

Être atteinte des maladies rares n’est pas quelque chose de difficile à vivre, par contre les douleurs, crises que l’on ne comprend pas quotidienement, ce qui n’est pas forcément visible du premier abord le devient bien plus.

Avant de vous quitter, je vous invite à aller lire cet article que j’avais écrit en 2019 si vous souhaitez en apprendre plus sur ce qu’est une maladie rare.

Et enfin, pour clôturer cette bullette, j’avais envie de vous partager ces deux photos que j’ai réalisé avec le filtre des maladies rares pour célébrer ensemble, avec les autres personnes atteintes de maladies rares, cette journée qui est la nôtre. Ensemble, nous sommes plus fort, nous allons y arriver !

Ps : Sur la photo qui illustre l’article, vous pouvez voir mon écharpe aux couleurs représentants les maladies rares, ce n’était pas fait exprès, j’ai réagi en mettant cette photo en tête d’article. Je l’ai portée toute la journée. Une belle coïncidence !

J’espère que cette bullette vous aura plu. Que vous aurez compris mes pensées. N’hésitez pas à me faire vos retours, me partager votre histoire, venir discuter. Prenez soin de vous.