FAQ : Santé, handicap, bien-être

Coucou,

Dans cette nouvelle bullette je vous retrouve afin de répondre à vos questions.

Oui oui vos questions car vous êtes nombreux à me poser des questions alors je me suis dit qu’il pourrait être bien d’y répondre dans un article. Pour cela, je vous ai demandé sur Instagram de me donner diverses questions.

Je souhaite vous remerciez pour vos questions que vous avez pris le temps de me poser. J’avoue que je n’ai pas pensé à noter qui m’a posé la question à chaque fois mais vous vous reconnaitrez. Merci à tous et bonne lecture de mes réponses.

J’aime beaucoup cette forme d’article car cela créer un joli lien entre vous lecteurs et moi, cela fait toujours plaisir de pouvoir échanger avec vous.

Vos questions et mes réponses :

  • Comment tes proches vivent-ils ta santé? L’accepte-t-il ? Comment réagis-tu par rapport à ce changement de vie ? Et à ce que penses tes proches ? Ce que cela implique sur ton quotidien ?

Ces questions font parties de ma vie privée, je ne développerais donc pas. Mes proches vivent ma santé avec moi au quotidien mais je reste quand même celle qui le vit pleinement, il y a eu des choses difficiles à cause de peurs et d’inquiétudes mais il faut parler, expliquer, dire les choses pour comprendre et trouver des solutions.

J’ai parfois eu du mal à comprendre la réaction de mes proches car c’est moi qui vit la situation mais finalement j’ai compris en parlant et exprimant les choses. Les peurs ou autres sont normales, mais il faut parler et avancer. Mais surtout ce que je ne souhaite pas c’est rester bloquer sur des peurs et ensuite que cela m’empêche de vivre des projets ou autres, c’est pour cela qu’il faut parler. Il n’y a rien de mieux que mettre des mots sur ce que l’on ressent.

 

  • Comment gères-tu, ta vie personnelle avec tes problèmes de santé?

Au début, cela a été difficile de retrouver une vie à côté de la santé car j’avais perdu mes repères mais maintenant, je gère très bien ma vie personnelle malgré mes soucis de santé. Par contre, je fais attention à préserver mon rythme de vie pour faire attention à moi. J’arrive malgré ma santé à profiter de mes proches, vivre des jolis moments, partir en vacances, faire des balades, continuer mes études, etc…du moment que je fais attention à ce que je fais pour me préserver et que mes proches ou les personnes avec qui je suis savent que je peux avoir besoin de faire des pauses ou me reposer. Il est très important de continuer à vivre et réaliser mes projets qui me tiennent à cœur, le tout c’est d’écouter le corps et de pas dépasser les limites du possible.

Niveau organisation je n’ai rien trouvé de mieux que le bullet journal pour noter tout ce que je fais et m’organiser. Cela m’évite d’oublier. D’ailleurs si cela t’intéresse je t’invite à aller lire l’article sur mon bullettes journal.

  • As-tu déjà eu l’impression d’être différente des autres, te sentir exclue dans la vie de tous les jours?

Être différente des autres est un bien grand mot car comme je l’ai dit dans mon article sur la différence, nous sommes tous différents les uns des autres. Mais effectivement, j’ai toujours fait les choses à ma manière à ne jamais suivre les modes, etc…mais faire ce que je ressentais qui me correspondait, j’étais du style à être seule dans mon coin pour ne pas faire ce que les autres faisait qui ne me plaisait pas forcément. Avoir ma propre personnalité a toujours été important pour moi et rester moi-même. Être différente des autres à cause de mon handicap et de ma santé, je ne le conçois pas forcément comme ça, ma santé est quelque chose qui a changé ma vie donc forcément cela fait une différence mais en soit je suis toujours la même, j’ai juste quelque chose en plus.

Quant à parler d’exclusion dans la vie de tous les jours je ne pense pas, je suis la personne que je suis, je suis une jeune femme comme tout le monde avec des passions, des centres d’intérêts et cela ne m’empêche pas d’être en contact avec les autres. Après, effectivement, il y a eu de l’exclusion car à l’arrivée de ma santé et du handicap, tout mon groupe d’ami(e)s à fuit, je ne comprendrais jamais pourquoi, malheureusement ce sont des choses qui arrivent et finalement ce n’était probablement pas les bonnes personnes autour de moi, nous avions surement des chemins de vies différent à suivre.

  • Ne te sens tu pas plus mature que les gens de ton âge?

Me sentir plus mature je ne sais pas, c’est possible effectivement, tout du moins, je n’ai pas le même point de vue sur certaines choses de la vie.

  • Y a-t-il des choses de ta vie d’avant que tu regrettes?

Non je ne regrette pas ma vie d’avant, au contraire, ce changement m’a apporté beaucoup, je t’invite à aller lire mon article sur la vie si tu veux, je réponds plus précisément à ta question je pense. Mon seul regret serait peut-être de ne pas avoir assez profité de ma vie.

  • Combien de temps de ta vie occupe ta santé et ton handicap?

Le handicap et la santé sont des bullettes de ma vie que je vis quotidiennement. En termes de soin, j’ai des soins tous les jours sauf le week-end et après je prends le temps aussi seule quand il n’y a pas de soin de me masser ou m’étirer comme on me l’a appris pour faire attention à moi et mon corps.

  • Comment se déroule ta scolarité malgré ta santé et ton handicap?

J’ai prévu un article spécial sur mon parcours scolaire d’ici quelques semaines mais je fais depuis 1 an maintenant ma scolarité à distance aller en cours dans un établissement devenait beaucoup trop compliqué pour moi. Cette décision de faire mes cours à distance a été la meilleure décision que j’ai prise et le côté social d’un établissement ne me manque pas du tout.

  • Peux-tu travailler si tu en as envie?

Travailler lorsque l’on est en situation de handicap est tout à fait possible, il existe la reconnaissance travailleur handicapé qui permet de mettre en place des adaptations si c’est nécessaire. Je pourrais donc travailler lorsque j’en aurais l’envie et la nécessité.

 

  • Personnellement je ne veux pas te déranger avec mes questions mais je me pose pas mal de questions sur les choses du quotidien dans la vie de tous les jours, c’est à dire, comment tu fais pour te laver, aller aux toilettes, t’habiller, etc… ?

Je trouve ta question très intéressante, cela me donne même une idée d’article. La vie au quotidien quand on ne peut plus avoir l’usage des jambes est quelque chose qu’il faut réapprendre, faire autrement. Personnellement, c’est quelque chose que j’ai appris seule mais je l’ai aussi travaillé avec mes kinés, rééducatrice, ergothérapeute, etc…

La chose que je trouve la plus importante dans ma situation est de savoir faire les transferts c’est à dire changer de position ou de sièges. Après pour faire ma douche j’utilise ce qui s’appelle une planche de bain que je pose sur la baignoire et qui me permet de faire ma douche en étant assise, j’ai aussi un siège élévateur de bain qui me permet de prendre des bains car j’en ai besoin pour détendre mes muscles. Ce sont des aides matérielles qui me permettent de faire les choses.

Aller aux toilettes se fait aussi grâce aux transferts qui me permettent de me transférer pour aller aux toilettes.

M’habiller le plus simple est de la faire sur mon lit pour pouvoir m’allonger mais j’y arrive aussi assise en me mettant semi-allongée sur j’ai besoin, comme si tu allongeais les jambes sur un canapé mais en gardant le reste du corps comme la position assise.

Dans la majeure partie des choses de mon quotidien c’est apprendre autrement qui m’a permis de pouvoir à nouveau le faire. Je peux aussi parfois demander de l’aide à mes proches si je n’arrive pas à le faire seule.

  • Apprendre à vivre avec ta santé, ton handicap et le fauteuil roulant a-t-il était compliqué?

Forcément quand cela te tombe dessus du jour au lendemain c’est un peu compliqué de se dire que ta vie est totalement bouleversé et qu’il va falloir apprendre à vivre autrement. Mais maintenant, j’ai accepté la santé et le handicap, tout va bien, je vis ma vie, je continue d’avancer sur mes projets et ce qui me fait du bien.

  • Quels sont tes projets à venir?

Tout d’abord, continuer mes études, continuer mes soins et je souhaite aussi prendre mon indépendance et partir en autonomie dans un appartement car je m’en sens capable mais surtout passer mon permis. Il y a d’autres projets que je souhaite garder pour moi ou qui sont secrets si ils ont un lien avec le blog.

  • Pourras tu remarcher un jour?

Je ne sais pas si je pourrais remarcher un jour, je garde forcément un petit espoir au fond de moi mais dans tous les cas, il est important d’accepter la situation actuelle et d’avancer sur ma vie. Si je peux remarcher cela sera du bonus et un merveilleux bonus mais pour le moment, j’accepte ma vie comme elle est.

  • Qu’est ce qui te révolte le plus par rapport au handicap?

Oh la la une sacrée question, il y a tellement de choses à dire. Je dirais que les deux plus grandes choses qui me révoltent sur le handicap sont l’accessibilité et la discrimination (le regard des autres, les préjugés, etc…).

  • As-tu déjà vécu des propos difficiles sur le handicap?

Oui il y a déjà eu des propos blessant sur le handicap ou la santé, je ne souhaite pas rentrer dans les détails car cela ne sert à rien de remuer ce genre de choses mais c’est déjà arrivé.

  • Que dirais tu à quelqu’un qui ne comprend pas le handicap?

Je lui dirais de prendre le temps de discuter avec des personnes en situation de handicap pour apprendre et comprendre le handicap mais surtout pour constater que ce n’est pas parce qu’il y a un handicap que nous sommes que ça, loin de là, nous sommes des êtres humains comme tout le monde. Et après, normalement si les questions sur la handicap sont posées et expliquées, il n’y a pas de raison que cette personne ne comprenne plus. Je pense vraiment que ce n’est pas un souci de compréhension, mais plutôt de connaissance, c’est pour cela que je trouve important d’en parler afin de faire changer les points de vue.

Passons aux questions avec un peu d’humour, cela m’a fait beaucoup rire j’avoue, vous avez de l’imagination pour certains 🙂

D’ailleurs précisions, toutes les personnes m’ayant posées ces questions ont bien précisé que ce ne sont pas des questions à prendre au premier degré mais juste pour discuter et rendre moins tabou le handicap. Ces questions ne sont pas du tout de la moquerie.

  • Pourquoi faut-il porter des chaussures alors que tu es en situation de handicap et que tu ne peux pas marcher? A quoi cela sert-il ?

Pour une question inattendue, en voilà une. Cela m’a fait beaucoup rire j’avoue. Vous avez une imagination débordante. Mettre des chaussures lorsque l’on est en situation de handicap permet de garder le maintien du pied car il est très important mais aussi tout simplement parce que cela fait du bien de continuer à s’habiller, mettre des chaussures, etc…ce n’est pas parce les jambes sont inactives qu’il faut les rendre « morte », elles font parties de mon corps donc il n’y a pas de raison sur je n’y fasse pas attention.

  • Désolé pour ma question, mais je vais faire un peu d’humour, ne le prend pas mal, c’est ma façon à moi de ne pas être trop sérieux sur ce genre de situation que tu vis car tu le vis avec le sourire. Étant donné que tu ne peux plus marcher, tu es donc toujours assise, par conséquent pas très haute, est ce que cela change quelque chose à ta taille de vêtements, es-tu obligée de t’habiller chez les enfants? Est-ce que l’expression « casser les pieds »s’applique à quelqu’un qui ne marche plus ?

Une autre question avec beaucoup d’humour qui m’a bien fait rire. De base je ne suis déjà pas très grande 🙂 mais ce n’est pas pour autant que je m’habille chez les enfants même si j’avoue que des fois il y a des trucs sympas.

Mon corps a quand même des formes même si je ne suis pas grande 😛

De nombreux expressions dont celles-ci peuvent être utilisées sans problème car ici, dans cette expression j’ai toujours mes pieds donc pas de souci, toutes les expressions peuvent être utiliser que l’on marche ou pas et j’aime tellement les expressions que je les utilise souvent même si elles ne collent pas à ma situation 🙂

J’espère que cet article vous a plu. N’hésitez pas à venir discuter avec moi, me donner votre avis. Et surtout, si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à me dire tout en commentaires, j’y répondrais avec grand plaisir.

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