Ma vie, mon handicap, ma santé, ma maladie : Mes bullettes

Coucou,

Dans cette bullette j’avais envie de vous retrouver afin de vous présenter un peu mon histoire pour que vous puissiez un peu plus me connaître mais surtout parce que cela me fait du bien de mettre des mots sur tout cela.

Je préfère vous prévenir tout de suite, c’est un article qui va être long alors si vous souhaitez lire mon histoire, installez-vous confortablement, prenez tout ce dont vous avez besoin, détendez-vous et lisez mon article.

En aucun cas en écrivant cet article je souhaite émouvoir ou inspirer de la compassion.

J’espère que vous respecterez mon choix, je ne souhaite pas trop dévoiler ma vie privée. J’espère que cet article vous plaira, j’y ai mis tout mon cœur et il a énormément d’importance pour moi.

Comme je vous l’ai dit dans mon article sur La vie, ma vie a changé du tout au tout du jour au lendemain, je vous laisse aller lire cet article si vous ne l’avez pas lu car il est vraiment important. Mais avant de revenir sur cet événement de ma vie, commençons par le commencement.

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Née le 19 octobre 1997, je m’appelle Marine, je suis une petite fille devenue jeune femme aux yeux marrons, cheveux bouclés et toujours avec le sourire.

Je suis calme, détendue, paisible, sereine, secrète, discrète, timide mais une fois que j’ai fait connaissance je suis très sociable à beaucoup discuter : une vraie pipelette paraît-il, réservée : je garde beaucoup pour moi et il faut vraiment avoir percé ma carapace pour que je ne garde rien et que je me livre.

Une petite fille devenue jeune femme toujours avec le sourire, joyeuse, indépendante, qui a besoin du contact, câline, qui a besoin de tendresse et d’amour, amoureuse, attentionnée, rigoureuse, appliquée, qui a le gout de bien faire et respectueuse.

Je suis très proche des gens que j’aime et de mes proches.

J’ai toujours adoré l’art, la création, le dessin, découvrir, apprendre, faire la cuisine, la déco, lire, écouter de la musique, le sport (danse, roller, natation, badminton, basket), les bijoux.

J’ai fait beaucoup de danse moderne jazz, de musique (piano, percussions) et de dessin.

J’aime la nature, la mer, les animaux, les fleurs.

Une petite fille devenue jeune femme qui a toujours beaucoup dormi et qui peut dormir très facilement, rapidement n’importe où.

J’ai toujours été fragile, avec une santé difficile, souvent malade (otites à répétition, rhinopharyngite, etc…), avec une fragilité osseuse et musculaire.

J’ai eu du mal à se lâcher pour apprendre à faire du vélo.

J’ai toujours eu un petit gabarit avec un « appétit de moineau »comme dirait mes proches.

Mais surtout une petite fille devenue jeune femme passionnée par la couleur !

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Avant de vous dévoiler mon parcours de santé j’avais besoin d’écrire que mes parents ont divorcés et que j’ai aussi vécu le harcèlement scolaire, ce sont des éléments qui font partie de ma vie mais que je ne souhaite pas développer car ils font partie de ma vie privée.

Maintenant que je vous ai décrit la petite fille devenue jeune femme que je suis, je vais essayer de vous faire une petite chronologie et description des gros éléments de mon parcours de santé, pas de tout repos vous allez voir. J’ai surement oublié certains éléments tellement ils sont nombreux mais ce n’est pas grave. De ma naissance à mon entrée en CP il y a sûrement eu des éléments mais je ne les connais pas forcément ou je souhaite les garder pour moi.

 

A la fin de mon CP, j’ai fait une grosse déshydratation qui m’a valu plusieurs semaines d’hospitalisation mais aussi finir mon CP à l’hôpital.

Pendant mon CE1, je me suis cassée la cheville, elle a fait le tour d’un ballon pendant que je jouais à l’école ou pendant le sport à l’école je ne sais plus exactement.

En 6ème, j’ai fait un traumatisme crânien, poussée par une camarade contre un gros pilier en béton de mon collège.

De ma 5èmeà 3èmej’ai fait de multiples entorses à la cheville droite qui m’ont valu de multiples attelles et aussi les béquilles à de multiples reprises, juste en marchant dans la rue je pouvais faire une entorse. Finalement en 3èmemon ligament a fini par me lâcher et j’ai été opérée (3 décembre 2011) d’une ligamentoplastie que j’aurais mis plus d’un an à récupérer malgré les nombreuses séances de kiné.

Pendant mon année de seconde et avec la reprise progressive de la marche avec mes béquilles, j’ai fait une entorse de mon genou droit.

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A la fin de l’été (2013) avant l’entrée en première, mon poignet droit m’a lâché alors que j’étais en vacances et pendant un repas avec mes proches juste en coupant une galette dans une crêperie.

Pendant ma première, 11 Novembre 2013, j’ai fait une grosse chute qui a entrainé une déchirure des muscles scalènes, trapèzes, épaules mais aussi artère mais ça je ne le savais pas encore

Décembre 2013 toujours pendant ma 1ère, alors que j’ai toujours mon épaule immobilisée je me retrouve à avoir des acouphènes, ne plus supporter aucun son, devoir avoir des boules quies en permanence, des vertiges en permanence, visite chez l’ORL à plusieurs reprises, de nombreux examens et personne ne comprend. Cela finira même chez un neurologue, le premier d’une longue série qui a été odieux et n’en a clairement rien eu à faire de ce qui m’arrivait, j’étais sous disant trop jeune pour qu’il m’arrive quelque chose. Je réussirais finalement à m’en sortir grâce à mes boules quies et un traitement contre les vertiges.

Mais tout ceci était finalement des éléments qui me prévenait qu’il allait m’arriver quelque chose de bien plus grave sauf qu’aucun médecin ne l’avait vu je n’ai donc pas pu l’éviter…

 

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Nous entrons maintenant dans le gros chamboulement de ma vie, et je le précise ici mais le côté droit de mon corps se retrouvera toujours beaucoup plus touché que le gauche.

 

En janvier 2014, un samedi matin de ma première alors que je me levais pour aller en cours, je me souviendrais toute ma petite de ce jour où tout a commencé à basculer…j’ai voulu me lever mais je me suis aussitôt retrouvée par terre, que m’arrivait-il ? Je ne comprenais pas, j’ai donc essayé de me relever, une fois, deux fois, trois fois et recommencer, j’allais y arriver, surement un peu de fatigue, qu’est-ce que cela pouvait être d’autres ? Sauf qu’à chaque fois, la même chose, je me suis retrouvée par terre, puis le trou noir, je ne serais pas vous dire ce qui s’est passé, je me suis retrouvée au CHU, personne ne savait dire ce qui m’arrivait, de multiples médecins, de nombreux examens, personne ne comprend, je ne peux plus marcher mais personne ne sait expliquer, au bout d’une journée ils me renvoient chez moi, en me disant de me reposer, surement de la fatigue disent-ils…je ne pourrais pas remarcher, nous louons donc mon premier fauteuil roulant, bienvenue jolies roulettes. Nous rappelons mes kinés qui me connaissent bien afin de faire de la rééducation pour essayer de me faire remarcher, je veux réussir, ce n’est pas possible autrement. Les premiers mois de grosses galères, ne plus réussir à aller en cours, ne rien comprendre, les premières épreuves de bac qui arrivent, je me bats, je ne laisserais pas le corps gagner. Des IRM auront lieu quelques mois plus tard, en mars ou avril 2014 mais ils ne montreront rien de concret, il va encore falloir se débrouiller. Quelques semaines plus tard à force d’avoir la volonté de me battre, je réussirais très difficilement et avoir mes béquilles à remarcher un peu mais pas tout le temps car cela m’épuisera, le fauteuil roulant restera à côté des béquilles. Puis au fil des mois, juillet 2014 et tout l’été, les béquilles resteront seule. Au retour de l’été, les béquilles disparaitront mais pas pour longtemps…mi-septembre, alors que je me rendais chez mon kiné, nous avons eu un accident de voiture…coup du lapin, délit de fuite de la personne impliquée, le cauchemar…suite à cet accident, entorse cervicales, grosses douleurs dans le bas du dos, et petit à petit perte de force, retour des béquilles et du fauteuil roulant pour les moments qui me prennent trop de force mais je garde les béquilles même si je marche avec difficultés sur les petits moments où je le peux.

Vous êtes toujours là ? Vous vous souvenez de ma chute du 11 novembre, je vous ai dit que j’ai appris bien après que j’avais déchiré une artère et bah cet accident de voiture et l’entorse cervicales ont à nouveau déclenché cette déchirure mais je ne le savais à nouveau pas. Et cet épisode de janvier 2014 inexpliqué par les médecins qui ne savaient pas, c’était un AVC.

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Nous arrivons en janvier 2015, je ne serais plus vous dire ce qui s’est produit exactement, mais j’ai refait un AVC qui a eu pour conséquence de faire totalement disparaître mes béquilles, et cette fois rien n’y ferra, j’aurais beau avoir toute la volonté du monde, rien ne m’aidera…

La seule décision qui sera prise par ma généraliste, c’est de me mettre sous piqure d’anti coagulant afin d’éviter les nouveaux AVC. Et effectivement cela m’aidera.

En effet, au fil des jours, des semaines, des mois, mon état de santé va se dégrader, des grosses migraines vont arriver, mes réflexes neurologiques ne vont plus être normaux, puis petit à petit je vais commencer à perdre ma sensibilité, etc…personne ne comprendra, j’ai vu de nombreux neurologues, ils n’ont jamais su nous expliquer ce qui m’arrivait, une maladie neurologique est présente mais laquelle ? Il est important de préciser que dans ma famille il y a des atteintes neurologiques connues mais moi, personne ne sait, tout le monde me rigole au nez, je suis trop jeune, j’ai quelque chose mais cela ne doit pas être grave puis après j’entends un nombre incalculable de fois que c’est psychologique et qu’il faut se faire soigner. Vous voulez que je fasse les tests ? Je vais les faire, ce que je fais donc, et bien évidemment je vais très bien à ce niveau-là mais ça je le savais. Les médecins sont juste totalement à coté, ils ne comprennent pas donc sortent la seule explication qui n’a aucun sens qu’ils ont à sortir. Nous sommes même aller jusqu’à aller voir une neurologue réputée dans un grand hôpital Parisien qui m’a clairement prise pour je ne sais pas quoi, sortir en consultation à quelqu’un qui ne peut pas marcher « Va y lève-toi, je veux voir ce qui se passe si tu essayes de marcher »et bien évidemment je me suis retrouvée par terre, vous pensez que cette dame m’aurait aidé à me relever, pas du tout et elle a trouvé qu’un truc à dire « Tout va bien, c’est psychologique, rentre chez toi, va te faire soigner et tu reviendras me voir avec un bouquet de fleurs pour me remercier ». C’est tellement facile en France de dire que c’est psychologique, de laisser un patient qui s’inquiète livrer à lui-même. Alors non je ne reviendrais pas avec un bouquet de fleurs car je suis belle et bien malade et les fleurs je vais les garder pour moi !

Ayant des malaises qui apparaissent régulièrement sans explication, et avec tout le terrain médical compliqué, nous arrivons après plusieurs mois en médecine interne où je rencontre un médecin qui me diagnostic un Syndrome de Fatigue Chronique aussi connu sous le nom Encéphalomyélite Myalgique, cela expliquait beaucoup mais pas tout, j’en reparlerai peut-être dans un autre article.

Je serais hospitalisée dans le service de ce médecin pour les examens nécessaires au diagnostic et aussi pour des migraines qui ne se calment pas, je ressortirais avec des médocs contre les migraines mais malheureusement le médecin ne me reverra plus. En effet, avant ma sortie il s’est complètement énervé et m’a fait peur, il était donc hors de question pour moi d’y retourner. Et surtout pour lui, la seule chose à faire ? Rester chez moi et ne plus rien faire de mes journées, euh comment dire ? Si déjà en faisant le minimum cela ne va pas, si je m’arrête, cela va être pire donc non je n’écouterais pas.

Il faut savoir que pendant cette année 2015, je suis en terminale S, je dois passer mon bac mais que faire vu que je loupe tous mes cours étant donné que je ne vais pas bien ? Nous déciderons de prendre la décision du redoublement afin de me faire passer mon bac sur plusieurs années, seule contrainte, je dois au moins passer une épreuve pour certifier mon année, je passerais donc l’allemand. Et a cote je continue le kiné, la rééducation, etc…

Au fil des mois, nous faisons la rencontre d’une médecin qui va m’aider au mieux comme elle va le pouvoir, chercher, tâtonner, trouver des aides même si nous ne savons pas ce que j’ai.

Nous continuons aussi à rencontrer d’autres neurologues, qui ne savent pas et ne veulent pas chercher, je suis un cas trop complexe.

 

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Nous arrivons en janvier 2016, je suis à table un soir, et là à nouveau alors que personne ne s’y attend, c’est la drame, je commence à mordre ma langue en mangeant, avoir des difficultés à parler lorsque l’on me parle, je fais des malaises, une ambulance arrive, direction le CHU, une neurologue arrive de chez elle, elle est de garde et ne trouvera rien de mieux à dire que « C’est psychologique »on commence à connaître la chanson, c’est tellement plus simple que de chercher…J’étais à ce moment-là en train de faire un petit AVC (AIT). Je rentre donc chez moi avec les même difficultés, des jours et semaines de rééducation plus tard je récupèrerais ces difficultés mais une fois de plus, les médecins ne m’aident pas.

Il faut aussi savoir que suite à tous ces AVC, je perdrais la mémoire, j’ai oublié de très nombreux épisodes de ma vie, et cet article que vous lisez, je ne me souviens pas tout, je mélange peut-être des dates mais je vous explique tout ça comme cela me paraît dans ma tête et tant pis si il manque certains éléments. Comment dire que soucis de mémoire et scolarité, en plein bac, c’est très compliqué, je passerais donc en 2016 toutes mes épreuves, je souhaite tenter le tout pour le tout même si je sais que cela va être difficile car je suis très fatiguée et ma santé est difficile mais j’irais à la volonté et j’essayerais. Je n’aurais pas mon bac cette année-là, je referais donc une année en gardant des notes du bac qui étaient bonne, cela me ferra moins d’épreuves à passer.

Nous continuons l’année 2016 avec toujours ma santé qui se dégrade, des aides, des soins, de la rééducation mais cela continue à évoluer. Je reprends les cours avec un rythme difficile, je ne peux pas faire mes journées complètes, nous adaptons donc le maximum, je fais une partie des cours au lycée, d’autres à la maison avec des profs qui vont me soutenir au maximum. A côté la santé continue, je fais tous mes soins, je n’arrête pas de me battre, j’y mets toute mon énergie la maladie ne gagnera pas !

En octobre 2016, je me fais opérer des dents de sagesse, tout se passe bien, à la suite de l’opération ils me laissent un peu sous oxygène car étant asthmatique je ne respirais pas bien, et aller comprendre pourquoi l’oxygène m’a bien aidé au niveau des douleurs, etc…personne n’arrivera jamais à nous expliquer pourquoi.

 

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Nous arrivons en 2017, janvier, pas de nouvel AVC, ouf ! une première victoire même si cela continue à évoluer et que petit à petit je perds la sensibilité que j’avais encore dans ma jambe gauche, mes réflexes sont aussi de pire en pire, de nouveaux symptômes neurologiques apparaissent mais toujours aucune explication, c’est pas grave je continue de me battre, je me centre sur mes cours dans l’objectif d’avoir mon bac tout en continuant la rééducation et les rendez-vous avec la médecin qui m’aide bien, est très à l’écoute et cherche au mieux à m’aider.

Juin 2017, je passerais mon bac avec toute la volonté du monde, j’y mettrais toute mon énergie mais malheureusement cela sera un échec, il me manquera que quelques points. Mais que faire ? Retenter une année, arrêter ? A quoi bon s’acharner, j’en ai marre, j’y mets toute mon énergie mais rien n’y fait, je décide donc d’arrêter et de partir faire ce que j’aime, même sans mon bac cela ne pose pas de souci. Je rentre donc en MANAA mais cette fois-ci à distance pour avoir un rythme qui correspond à mes besoins de santé. Je vous reparlerai de mon parcours scolaire dans un futur article je pense.

Septembre 2017, retour en médecine interne à la demande de ma généraliste afin de rencontrer le chef de service pour de nouvelles recherches. Une hospitalisation sera programmée mais nous ne savons pas encore quand, je me centre donc sur mes études tout en continuant ce qui me fait du bien niveau santé.

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Nous arrivons au fil des semaines en 2018, toujours aucune avancée niveau santé, mes études se passent bien et surtout ce rythme à la maison est un bonheur car il me permet de gérer ma fatigue et donc de faire beaucoup plus de choses même si c’est à mon rythme.

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22 au 24 Mai 2018, l’hospitalisation en médecine interne a lieu, l’occasion de refaire tout un point sur mon parcours de santé, ce qui se passe niveau familial, etc…de nombreux examens et un diagnostic, le Syndrome d’Ehlers Danlos type hypermobile. Je connaissais un peu ce syndrome et j’avoue que plus j’en entendais parler autour de moi, plus je me disais que c’était surement ça. Qu’est-ce que c’est ? Je vous en reparlerai dans un futur article. Mais on me dit aussi que ce syndrome n’explique pas le souci neurologique présent, que c’est probablement une autre maladie mais cette fois une maladie neurologique rare, je verrais donc dans quelques temps un nouveau neurologue, pour l’instant je ne sais pas quand. Des examens génétiques ont aussi été lancé, il faut attendre.

Vous l’avez vu, depuis petite j’ai toujours été fragile, au final, ce diagnostic explique sûrement pourquoi je suis aussi fragile depuis petite. J’ai certainement toujours été malade mais personne n’a rien vu. Les AVC auront été probablement les « déclencheurs »qui ont mis en avant les soucis.

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Néanmoins, aujourd’hui en juin 2018, je suis contente, nous avançons, même si c’est doucement. En attendant, je continue à vivre, dans mon fauteuil roulant mais je vis !

Pour faire un point sur mes difficultés actuelles : la perte de motricité, sensibilité (toucher ainsi que chaud froid) sur mes jambes par contre je sens les douleurs qui sont permanentes depuis des années avec des moments de pics, l’hypersensibilité à la lumière, au bruit, souvent des tendinites au niveau de mon poignet droit, etc…je ne vais pas tout développer, mais voici les principales difficultés.

Aujourd’hui, je suis une jeune femme heureuse même si sa vie a totalement changé et j’ai même envie de dire que ce changement fait du bien car il m’a permis de prendre conscience de tout ce dont je ne profitais pas. Je suis une jeune femme heureuse, amoureuse qui se bat pour continuer à vivre, continuer ses études, continuer à réaliser tous les projets et rêves qui me font du bien. Tout cela n’est pas facile c’est sûr mais je vis, alors ce n’est pas une maladie qui va m’empêcher d’être heureuse et de réaliser ce que je souhaite réaliser.

Comme je vous l’ai dit au début de mon article, je suis une jeune femme indépendante même si depuis que ma vie à changer, j’ai perdu beaucoup d’autonomie, je suis souvent obligée de me faire aider même si demander de l’aide n’est pas facile. Ma vie a totalement changé donc je ne sais pas si l’indépendance me caractériserait encore mais je souhaite en tout cas que ça le redevienne et que je puisse vivre tout ce que je souhaite vivre.

Écrire tout cela m’a fait du bien même si cela n’a pas été facile car de nombreux souvenirs ont disparu ou sont flous, tous ces éléments sont ma vie, une vie qui a changé mais que je suis heureuse de vivre. Je garde mon sourire et je vis, je suis très heureuse et rien ne m’enlèvera mon bonheur. J’ai la vie devant moi, des rêves, des projets et je compte bien les vivre !

Maintenant que vous avez lu cet article très important pour moi, je souhaite vous dire que petit à petit je vais parler un peu plus de santé, handicap, bien-être, etc.…afin de faire passer de jolis messages et surtout parce que malgré tout ça, je vis et je ne vais pas m’arrêter de vivre ! J’ai des rêves et des projets plein la tête et je vais tout faire pour les réaliser malgré tout.

J’espère que cet article vous a plu, n’hésitez pas à venir discuter avec moi. A me dire tout ce que vous voudrez mais dans la bienveillance svp. Si vous souhaitez vous exprimez sur votre lecture de mon article, faites-le, dites-moi tout ce que vous souhaitez. Et si vous avez envie de vous exprimer sur votre histoire personnelle faites-le, il n’y a aucun jugement, c’est un article pour se faire du bien alors si vous exprimez en commentaires peut vous faire du bien, faites-le.

Ps : Désolée pour la longueur de cet article mais c’était nécessaire, j’espère que vous en êtes arrivé au bout 🙂

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20 réflexions sur “Ma vie, mon handicap, ma santé, ma maladie : Mes bullettes

  1. Je sais que tu ne veux pas inspirer de pitié ou quoique ce soit mais ton article m’a quand même mis les larmes aux yeux, parce que, tout ça, personne ne mérite de le vivre, et sûrement pas toi!
    Je n’arrive pas à comprendre comment les médecins ont pu te dire que c’est psychologique… et finalement, quand je pense à mes soucis de santé (qui sont bien moins importants que les tiens), je me dis que ce n’est pas aussi fou que cela y parait!
    Je sais que la psychologie peut faire beaucoup de choses… mais de là à te priver de ta mobilité, je ne peux pas y croire!
    En tout cas, je suis contente (si je peux dire) que tu puisses mettre un nom sur ta maladie, car c’est aussi le début de l’acceptation de celle-ci (arrête-moi si je me trompe 😅).
    J’ai vraiment hâte de lire tes futurs articles, notamment celui où tu parleras de l’handicap au quotidien (puisque je t’avais posé quelques questions) !
    Des bisous ma jolie ❤️

    Aimé par 1 personne

    1. Coucou, merci beaucoup pour ce merveilleux message 😍désolée de t’avoir mis les larmes aux yeux
      La maladie je l’avais accepté avant d’avoir d’un nom car je savais au fond de moi que j’étais malade, que je vivrais avec mon fauteuil donc il fallait l’accepter pour avancer ☺️🌸mais effectivement avoir un nom et vrai nom m’a fait du bien et m’a aidé, bizarrement chaque photos que j’avais de moi depuis quelques années ont ne voyait jamais mon fauteuil alors qu’il est bel et bien présent depuis des années
      Et depuis ce nom j’ai eu besoin tout de suite de faire des photos de moi en entier, avec ce fauteuil, accepter de me montrer car je n’ai pas à me cacher de mon handicap, je suis heureuse dans ma vie et d’être celle que je suis donc il fallait faire ces photos pour ne plus avoir peur 🌺🦋
      Merci à toi 🌸
      Je vais répondre à tes questions dans la semaine 😘❤️

      Aimé par 1 personne

      1. Tu as raison quand tu dis qu’il faut savoir avancer… d’ailleurs, j’espère que personne ne te regarde et ne te parle avec pour seul caractéristique « l’handicap », car ce serait te rabaisser à une seule chose: ta maladie. Alors que tu es bien plus que ça… je le vois bien quand on parle ensemble sur Instagram, tu es une fille avec tellement d’envies et qui aime parler et partager (et je trouve que parfois ça se perd un peu sur Instagram) ☺️
        D’ailleurs, j’aimerais bien voir un peu plus de tes créations, puisque tu as l’air d’être passionnée par l’art (et de l’étudier aussi) 😍

        Aimé par 1 personne

  2. Guillemette

    Ma belle, comme promis je l’ai lu ce soir il est 23h53 et je ne sais pas quand est-ce que je finirai ce commentaire. Mais je veux qu’il soit à ta hauteur. J’ai trouvé ton article très clair malgré ton esprit brouillé par la confusion. Tu t’exprimes très bien. C’est comme si tu réussissais à créer un rythme. 🙂 Pour ce qui est du contenu de cet article bouleversant je reste convaincu que tu dois lire les deux livres de mon article dont on a parlé. Je ne sais plus connais-tu le livre Miracle Morning de Hal Elrod ? Si non j’ai beaucoup pensé à son histoire en te lisant. Je reste convaincu qu’avec nos échanges et ce que je peux lire de toi en articles ou commentaire que tu es une magnifique personne, qui a su combattre cette vie pleine d’ambuches mais qui n’en n’a pas ? Est-ce bien d’avoir une vie toute lisse ? Je ne crois pas. Je pense que ce vécu t’apportes au quotidien énormément. Même si comme tout le monde il doit y avoir des hauts et des bas, je pense que ton témoignage comme celui de tant d’autres personnes souffrant de maladies et tant d’autres choses dont tu as pu parlé en éclair (harcèlement….) peut aider les « valides » les gens qui alors qu’il semblerait qu’ils ont tout ont besoin de gens aussi riche que toi pour grandir de leur manière.
    Je te vois bien faire des conférences sur TEDx dans quelques années.
    Je te souhaites de ne jamais abandonner tes rêves, de te créer d’autres rêves pour vivre une vie de plus en plus merveilleuses. Je t’embrasse bien fort, dans l’espoir de pouvoir se rencontrer un jour. Guillemette
    Ps : Nous sommes de la même année et tu es né le 19 octobre comme mon frère à un an d’intervalle. Si ce n’est pas deux points communs totalement insinifiant pour un peu de légèreté sur ce commentaire..!

    Aimé par 1 personne

    1. Coucou, merci d’avoir pris le temps de lire mon amour et de le commenter avec tes si jolis mots, cela me fait extrêmement plaisir! Tu as tout compris
      J’aimerais beaucoup faire passer tous ces jolis messages à tout le monde, cela changerait beaucoup de choses je pense, et c’est pour cela que je veux créer et m’investir dans de nombreux projets parce que si personne n’en parle cela ne sert à rien, tout cela permet d’apprendre chacun à notre manière, de s’enrichir
      Je n’abandonnerais jamais ça c’est une certitude! Merci merci merci 😍❤️
      Oh quels jolis points communs! ☺️🌸
      Nous nous rencontrerons un jour je te promets 🦋🌺
      Merci pour tout, pour nos échanges, et ta jolie personnalité ☺️🌈

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  3. Jennifer

    Ouah! C’est une belle bullettes émouvante que tu nous as écrit là. Je suis tellement fière de toi et tellement heureuse que tu arrive à en parler aussi facilement, sans en avoir le cœur gros. Je suis fière de toi ma bullette, tu es tellement forte, un exemple! ❤

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  4. Hello ma belle. Ah les médecins qui remettent tout sur le côté psychologique… Je connais ! En attendant, je suis contente que tu puisses enfin poser un nom sur ta maladie. Et qui sait avec les années peut être trouver des solutions, peut être même un traitement qui pourrait aider ? Je ne sais pas. Je ne connais absolument pas cette maladie. Mais en tout cas. Je te le souhaite. Et je te souhaite beaucoup de courage et de force même si il me semble que tu t en sors déjà très bien ! ❤ continue de sourire à la vie. Elle finira par te le rendre, non ? Ça fait du bien de voir des personnes qui se battent et qui malgré tout… restent positives. Je t envoie plein de bonnes ondes pour la suite de ce périple. J’espère que tu nous donneras des nouvelles si, par bonheur, tu en apprends davantage. ❤ je te fais plein de bisous. Et force à toi, petite ( grande même) battante ! 😍😄❤

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    1. Coucou,
      Merci beaucoup pour ce joli commentaire! Cela me fait très plaisir 😍❤️
      Des traitements il n’y en a pas pour cette maladie sauf éventuellement la mise en place d’oxygénation mais pour l’instant je ne sais pas. Après effectivement avec les projets de la science ont peu espérer qu’un jour cela arrive ☺️en tout cas j’ai beaucoup de rééducation qui m’aide au quotidien, j’en parle dans mon article qui sort demain ☺️
      Bisous 😘

      Aimé par 1 personne

  5. Oh. Voilà qui répond à ma question… alors espérons qu’avec les progrès de la science, un jour ils puissent trouver un traitement. Moi j’y crois ! Et bien, j’irai lire ton article demain avec attention pour en apprendre davantage. 😊 plein de bisous ma belle. ❤

    Aimé par 1 personne

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